“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，妈妈命只能减轻震颤 ，月亮孩子更多的人间是心疼——我没办法替她去承担 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，丨生但很多用人单位连机会都不愿意给 。时热在游乐场被说“你长得好丑” ，播记也让我感同身受 。妈妈命先天性问题的月亮孩子手术医保不报销 。多好看 。人间更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。丨生有的人看到会下意识躲开，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术，我们特别幸运 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，慢慢地，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，济南，老师给我发照片 ，我记在了心里，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，开一家小店铺也能养活自己 。很多工作做不了 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。“被看见”之后 ，
但也有特别温暖的时刻 。没有把孩子拉走 ，我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。别人愿意看就让他们看。那我就不去了 。每半年复查一次 。别人问的时候我选择沉默 ，专用墨镜两三百块钱 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，有小朋友说 ：“哇 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
孩子5岁那年，我带着她去北京与爸爸团聚 。这样我们带孩子出门时，能遇到这样的老师和校长 ，她又说孩子是白头发 ，设备也测不出她的真实视力 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她就会问我：“妈妈 ，很长一段时间走不出来 。孩子刚会走路 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只有她不动笔 ，我甚至不想看孩子 ，离黑板只有一米远。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别的同学在抄板书 ，可我不认 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，他们会很努力 ，异样的目光就能少一点。就给她配了4倍放大的望远镜 。
更愁的是 ，可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，《生逢其时》播出之后，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，她的眼球会不停震颤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，她不再惧怕别人的注视 ，日前 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。中学怎么办？一年级的时候 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但我不认命 。下地铁时 ，现在更多人明白这是白化病 ，易晒伤，我把这些瞬间发布到网上 ，护理上有一大堆注意事项 。怀疑是白化病 。助产士告诉我是个女孩 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，急得偷偷哭，坐两小时地铁带孩子去现场。好像'小爱莎'公主。出生时一头白发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，特别治愈 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，已经腰肌劳损 。沉默了几分钟 ，害怕别人投来怜悯的目光 。最后只能去做盲人推拿 。都可以被世界温柔以待。也不敢告诉老师 。为了生计 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。了解之后我更加崩溃 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，至少手里有积蓄 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，又好奇又害羞 ，我当时完全不懂，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。大多只是好奇 。”
后来我才知道，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，一位母亲把这两句话记在了心里 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
每次出去复查 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，视频火了 ，他说 ：“如果你戴帽子，我了解不少白化病成年人 ，希望每一位“月亮孩子”，
记者：“被看见”之外 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，白化病不只是头发白 ，我们都愿意尝试。天很热也包得很紧 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我和孩子从北京回老家生活，还有畏光 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，这件事很有意义。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”
在安徽亳州 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，当时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。在公园被小朋友叫“怪物”，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，恶意就会少很多。高铁、会有人看过来 ，没有被孤立。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我看了哭得不行——幼儿园就这样，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，不会误以为有传染病 。每一种颜色都值得盛开 。青岛 、工作强度很大 ，以前带孩子出门 ，
“别人说我们丑
，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那天老公说要带我们赶大集 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，但只要有一点点帮助，给这个群体带来了什么改变？ “小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，坐在第一排她都看不清黑板 。就重新拾起信心 ，那是属于她的世界
，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ， 记者 ：从确诊到接受现实 ，世界有五颜六色
，舍不得走开 。回去查了什么是漫展
，但抱有恶意的人很少，以后小学
、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱
、你白头发好漂亮 ，